Informació general del projecte
Descripció
Iniciat l'octubre del 2010, el programa CCCB–Alzheimer constitueix una de les experiències pioneres a l'Estat espanyol d'integració de persones amb demència en l'agenda cultural d'un equipament de cultura contemporània. La proposta combina visites guiades a les exposicions temporals del centre, projeccions audiovisuals i activitats de reminiscència ancorades en la història de l'edifici, l'antic hospici de la ciutat, amb una metodologia basada en l'observació detallada i la conversa pausada davant l'obra.
Les visites es programen els dilluns —dia en què el centre està tancat al públic—, duren una hora, i es compta amb adaptacions lumíniques i sonores i selecció prèvia de quatre o cinc punts clau de l'exposició. Cada grup acull entre vuit i dotze persones amb demència acompanyades dels seus cuidadors o familiars. Al llarg dels primers cinc anys, el programa havia consolidat més de 75 visites amb una participació superior al miler de persones, fet que va motivar l'estudi d'impacte que va concloure que la cultura constitueix un instrument poderós per al benestar i la inclusió social de les persones amb Alzheimer (2017).
Enllaç: cccb.org
Objectius i ODS
Objectiu general
Garantir l'accés a la cultura contemporània per part de les persones amb la malaltia d'Alzheimer i als seus cuidadors mitjançant una programació regular d'activitats adaptades, amb el propòsit de contribuir al seu benestar emocional, cognitiu i social i avançar cap a un model de museu inclusiu i emancipador, en consonància amb l'article 26 de la Declaració Universal dels Drets Humans.
ODS que aborda el projecte
Intervenció no farmacològica adreçada al benestar emocional i cognitiu en demències.
Educació artística al llarg de la vida i estímul de l'aprenentatge en contextos de demència.
Accés equitatiu a l'oferta cultural per a col·lectius en situació d'aïllament i exclusió.
Museus i centres culturals com a infraestructures comunitàries inclusives.
Per què és una bona pràctica?
Pioneria i continuïtat institucional
Programa estable des de 2010 dins l'oferta regular d'un equipament de cultura contemporània de referència a Barcelona.
Diàleg amb cada nova exposició
A diferència del programes similars basats en col·leccions permanents, el CCCB construeix un nou itinerari per a cada mostra (dues o tres anuals, de temàtica molt diversa), fet que exigeix un treball metodològic continuat i renovat amb els equips del Servei d'Educació.
Avaluació rigorosa amb metodologia mixta
Investigació quantitativa amb l'escala validada NPT-ES i investigació qualitativa des d'un paradigma hermenèutic (grups focals, qüestionaris, diaris de camp i observació participant) que retorna la veu a les persones amb Alzheimer com a subjectes apoderats de paraula i acció.
Cultura com a dret, no com a teràpia
El programa s'inscriu en el moviment de deconstrucció del museu com a institució elitista i el reconfigura com a contenidor d'emocions i espai de relació, en què la cultura actua com a eina d'inclusió i no com a teràpia ocupacional substitutiva.
Disseny i gestió
| Entitat / Agent | Rol |
|---|---|
| CCCB — Servei Educatiu | Disseny i conducció de les visites adaptades, formació de les educadores |
| CCCB — Departament de Comunicació | Coordinació institucional i difusió del programa |
| UVic-UCC (CESS) | Disseny metodològic i lideratge de la investigació d'impacte |
| Escola Universitària d'Infermeria i Teràpia Ocupacional de Terrassa | Treball de camp i anàlisi qualitativa |
| Centres de dia, residències i organitzacions assistencials | Derivació de participants i acompanyament logístic |
| Cuidadors i familiars | Acompanyament als participants i agents clau en la valoració del programa |
Logística de les visites
Les sessions es programen els dilluns, jornada en què el centre roman tancat al públic i es pot garantir una visita guiada de més qualitat. Es regula la il·luminació i s'atenuen els elements sonors quan és necessari. La durada total és d'una hora —recepció, visita i comiat—, considerada idònia pels cuidadors. Els grups es componen de vuit a dotze persones amb demència, més els acompanyants. La visita selecciona entre quatre i cinc punts clau de l'exposició: davant cada peça es practica observació pausada, conversa, evocació de vivències i obertura de connexions temàtiques. La derivació de les persones participants prové majoritàriament d'entitats assistencials.
Punts forts i de millora
Punts forts
- Continuïtat sostinguda del programa des de 2010 amb impacte territorial documentat
- Avaluació mixta amb instruments validats (NPT-ES) i metodologia hermenèutica
- Adaptació rigorosa: tancament del centre, regulació lumínica i sonora, recepció personalitzada
- Treball amb exposicions temporals reals (no infantilitzades ni adaptades)
- Reconeixement explícit del paper dels cuidadors i de l'impacte sobre el seu propi benestar
- Inserció en un projecte més ampli d'accessibilitat del centre
Punts de millora
- Limitació en el nombre de grups atesos per la disponibilitat horària de les educadores
- Complexitat afegida d'haver de redissenyar la metodologia a cada nova exposició
Innovació
Reminiscència ancorada en l'edifici
Activació de la memòria col·lectiva i biogràfica a partir de la història de l'antic hospici, que vincula l'experiència museística amb el patrimoni urbà i amb la trajectòria vital dels participants.
Diàleg davant l'obra com a metodologia central
Substitució del discurs expositiu unidireccional per la conversa detallada davant peces escollides, on l'usuari ensenya l'educadora i el museu esdevé, en paraules de la pròpia institució, contenidor d'emocions.
Sociologia de les absències
L'estudi d'impacte posa en primer lloc la veu dels usuaris i dels seus cercles de cura, en línia amb la sociologia de les emergències de Sousa Santos i la fenomenologia de l'home capaç de Ricoeur.
Estímul de la novetat enfront del prejudici
Els resultats qualitatius posen en qüestió la creença que les persones amb Alzheimer prefereixen únicament estímuls evocadors del passat: els participants valoren sobretot el gaudi de la novetat i l'aprenentatge que els aporten les noves exposicions.
Qualitat
Comunicació i reconeixement
- Reconeixement com a referent estatal en programes de museus inclusius per a persones amb demència
- Difusió a través del canal de comunicació propi del CCCB i de xarxes professionals de museologia social
- Presència a moltes accions de difusió com ara les Jornades «Cultura inclusiva: intervenció social des de les pràctiques artístiques» realitzades al Centre Cultural la Nau durant l'any 2016.
Valors i impacte
Dret a la cultura de totes les persones, independentment dels seus condicionants de salut
Reconeixement de la veu dels participants com a subjectes amb veu pròpia i narratives úniques
Cures compartides: benestar dels cuidadors i dels familiars com a objectiu del programa
Museu inclusiu i emancipador, contenidor d'emocions i generador de comunitat
Avaluació i recerca
- Disseny: investigació mixta amb predomini qualitatiu des d'un paradigma hermenèutic. Cinc visites analitzades amb 41 usuaris.
- Instruments: escala NPT-ES (Non-pharmacological Therapy Experience Scale, versió espanyola), observació participant amb diaris de camp, grups focals amb usuaris i cuidadors, qüestionari a les educadores. Anàlisi del discurs amb el programa Atlas.ti.
- Resultats quantitatius (NPT-ES): 87,8% de participació activa, 90,2% de mostra de satisfacció i gaudi, 87,8% d'interacció amb companys i acompanyants, absència de manifestacions de rebuig.
- Resultats qualitatius: impacte positiu en benestar emocional, evocació de records, gaudi de la novetat, orientació a la realitat, ruptura de l'aïllament i interacció social. Les educadores apareixen com a factor crític per la seva atenció personalitzada, les adaptacions i la validació.
- Triangulació: consonància entre dades quantitatives (NPT-ES) i qualitatives (grups focals, qüestionari, diaris de camp).
- Font: «La cultura como instrumento de bienestar e inclusión social: evaluación del impacto del programa Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona – Alzheimer». Arte, Individuo y Sociedad, 29 (núm. especial), pp. 57–75
Recerca acadèmica vinculada
Simó, S.; Garrido, J.; Pérez, T.; Geli, M.; Bugatell, A. (2017). «La cultura como instrumento de bienestar e inclusión social: evaluación del impacto del programa Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona – Alzheimer». Arte, Individuo y Sociedad, 29 (núm. especial), pp. 57–75. Investigació desenvolupada des del Grup SaMIS del Centre d'Estudis Sanitaris i Socials (CESS) de la Universitat de Vic–Universitat Central de Catalunya, amb participació del CCCB i de l'Escola Universitària d'Infermeria i Teràpia Ocupacional de Terrassa.